一家为受出血性疾病影响的维州家庭提供重要支持的非营利机构，在州政府将拨款降至零后面临关闭。
维州血友病基金会（Haemophilia Foundation Victoria，HFV）为血友病及其他出血性疾病患者提供家庭营、同伴互助小组、经济支持和健康教育等服务。血友病是一种罕见遗传性疾病，患者血液无法正常凝结。
其政府拨款通常每年9月续期，这次却从每年24.4万澳元降至零。这个由志愿者主导的机构被迫取消项目，并动用日益减少的现金储备维持运营，前景因此不明。
HFV主席Donna Field表示，这是维州唯一提供非临床血友病支持服务的机构，储蓄有限，如果政府不介入，就将被迫关闭。
“没有其他机构提供我们所做的服务。”她说。
“对于刚获确诊的家庭……我们会支持他们，帮助他们应对日常生活中无法应付的事情。”
血友病目前无法治愈，患者需要终身治疗，以管理内出血风险。
【图注】两岁的Sullivan患有血友病。摄影：Mark Stewart。
【图注】Sullivan的母亲Naomi Denton表示，维州血友病基金会一直是他们的重要依靠。摄影：Mark Stewart。
对其他人而言不算严重的受伤，对患者也可能危及生命，因为流血不会自行停止，需要及时急救。
Field表示，HFV帮助患者接触合适的资源与信息，从而降低并发症风险；家庭营也让孩子有机会认识其他同样患病的人，包括年龄更大的孩子。
“通过这些经历，他们有信心走出去，不会因为自己的病情而担心什么都做不了。”
“他们看到了，即使患有出血性疾病，仍然可以做很多事。”
Field说，家庭、公平与住房部门在4月通过电子邮件通知削减拨款。尽管HFV在9月期限前持续争取了数月，部门仍不改变决定。
“我们震惊不已。”她说。
“我们终于开了一次会，归根结底就是没有钱。”
Field本周将与卫生部门会面，继续争取支持。她表示，这笔不大的拨款用于1600名会员的支持服务，相当于每人每年约150澳元。
“我知道医疗系统现在的状况，我去过急诊科，这次削减拨款只会让他们的负担更重。”她说。
Herald Sun了解到，拨款被削减的原因是它最初属于一项补助计划，用于支持在历史上受污染血液制品事件中感染血源性病毒的年长血友病患者。
但HFV表示，政府数十年来一直通过该计划资助机构；即使出生在那场事件之后的年轻患者占会员比例越来越大，政府也曾告诉他们，拨款所属类别并不是问题。
墨尔本母亲Naomi Denton的两岁儿子Sullivan患有血友病。她告诉Herald Sun，基金会的价值难以估量。
她说，自己参加HFV母亲节活动、首次遇见处境相同的家庭时，因如释重负而流泪。
“他们知道坐在医院里、抱着这个孩子、却不知道未来会怎样是什么感觉。”她说。
“我之前感觉非常孤独。突然有了这群母亲，我觉得：一切会好起来，我可以做到。”
【图注】维州血友病基金会对家庭而言一直‘无可替代’。摄影：Mark Stewart。
“这里有人可以让我求助。我也能看到他们有些比Sullivan年长的男孩，正在过自己的生活，还在参加体育运动。”
她表示，知道Sullivan也会有这样的支持网络，对自己意义重大。她恳请政府撤回决定，并警告此事将进一步影响孩子们的心理健康与福祉。
“HFV给了我和丈夫信心，让我们抚养Sullivan时，相信他可以像哥哥们、像同龄人一样生活。”她说。
“他们提供了资源，让我们能够送他去托儿所，明年去幼儿园。”
“如果拨款一直被砍、HFV不复存在，以后那些家庭将得不到同样的支持。我认为这是一个非常、非常可怕的后果。”
退休血液科医生、HFV赞助人Alison Street副教授表示，虽然患者可以通过维州公立医院系统获得临床照护，HFV提供的支持对他们的福祉同样‘绝对关键’。
卫生部门发言人表示，他们感谢‘这个项目为出血性疾病患者及其家庭所做的工作’。
“维州皇家儿童医院与Alfred医院的治疗中心将继续提供专科血友病照护。”
