独家报道：对Ian Haywood而言，离开呼吸机90秒就可能失去生命。
如果设备故障或脱落，他需要受过专业医疗训练的人在这段极短时间内发现并解决问题，否则可能死亡。
Haywood被认为是澳洲接受气管切开术后存活时间最长的运动神经元病（MND）患者。负责NDIS的机构告知他，原本覆盖24小时重症护理的资金将削减为每天仅4小时。虽然机构承认他需要全天候照护，新方案却建议培训一名通常负责洗澡等个人照护的支持工作人员，作为成本更低的替代方案。
他的妻子不愿透露名字。她说，这些变化会立即危及丈夫的生命，并迫使他入住医院重症监护病床。
“ Ian依赖呼吸机维持生命。如果出了大问题，你只有90秒时间判断情况，这需要一定程度的能力、责任意识和训练。”Haywood太太说。
【图注】Ian Haywood患运动神经元病，需要24小时照护。注册护士Chloe Bond自2019年起一直照顾他。摄影：Josie Hayden。
一种随时可能发生的常见紧急情况，是Haywood的气管需要清理分泌物。这项精细操作需要断开呼吸机管路、将细塑料管置入气管并吸出分泌物，整个过程须在12至15秒内完成。操作失误可能造成严重的呼吸道损伤。
他的支持工作人员此前表示，如果被要求独自照顾Haywood并管理设备，他们都会辞职。
“他们说：‘这远远超出了我们的薪酬等级和责任范围。’”Haywood太太说。
负责NDIS的政府机构——国家残障保险局（NDIA）曾在2021年试图减少他的重症护理资金。曾任儿童心理学家的Haywood向仲裁庭提起申诉并获胜。
【图注】Noah Johnston因出生时缺氧造成的损伤，患有脑瘫、癫痫和慢性肺病。12月8日夜间，呼吸机管路脱落后，他不幸去世。图中与他在一起的是母亲Kylie。图片：受访者提供。
如今，Haywood正准备与该机构再次进行同样的抗争。
去年12月，来自悉尼、患有脑瘫的22岁Noah Johnston，在夜间呼吸机管路脱落后去世。当时，他的母亲正与NDIA交涉，希望让一名注册护士在家照护他，以应对此类紧急情况。
原报道将MND描述为一种身体功能逐步退化的疾病，会损害患者行走、说话、吞咽和呼吸的能力，但不影响心智；病情可能发展很快。
Haywood夫妇住在维州晨顿半岛，有一个十几岁的儿子。他们可能不得不把Haywood最后宝贵的数周或数月，用来与NDIA交涉。
Haywood太太表示，丈夫自然希望留在自己家中，与家人一起生活。
“我想人们看到Ian时可能会想：‘我不想那样活着。’但实际上，Ian非常希望继续生活下去。”她说。
“他有完整的判断能力，知道周围发生的事，也喜欢听大家聊天。别人开玩笑，他会笑……Ian对生活充满热情。”
NDIA发言人表示，该机构会考虑支持服务改变给参与者带来的任何风险，通常会安排过渡期，以确保参与者安全。
